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先週、幕張メッセで行われた、千葉認知症研究会「第10回研究発表会」へ行ってきた。
チョー蒸し暑い中、重い腰を上げて出かけた目的は、プログラムの「教育講演」。先日たまたま見かけた冊子に、「DLBの診断と治療」というタイトルを発見し、「これは絶対聞かなくちゃ!」と思ったのだ。DLBというのは、Dementia with Lewy Bodies、父が診断を受けている「レビー小体型認知症」のことである。家族が、ふだんこの病気について詳しく知る機会は少ない。 父がDLBと診断された数年前はもちろん、2年前に介護保険を申請した当時の介護関係者で、この病気を知っている人は皆無だった。介護のためおいらが実家への同居を決めてから、親戚や友人、介護関係者に、まずはDLBが、PD(パーキンソン病)とAD(アルツハイマー病)の両方の特徴をもつ、やっかいな病気であることをイチから説明しなくてはならなかった。 PD患者の脳幹に見られるレビー小体という物質が、DLBの場合は大脳皮質にも現れ、後頭葉血流の低下から幻視を伴い、いずれは寝たきりになるといわれているなど、一言で簡単に説明することはできず、理解してもらうのに結構苦労したものだ。 ネットでの情報収集はできる限り行ってきたけど、限界があった。それにショウジキいうと、そこまでの必要性を感じてなかったのだ。その認識がガラリと変わったのは、ブログを書きはじめて、同じDLB患者の家族であるygraciaさん、ねこみみさん、こぶたさん、walkojiyasuさん、ユーリイカさんたちに出会ったことが大きい。それぞれアプローチの方法は違うけれども、病気を真摯に受け止め、DLBについてや日々の介護の工夫など、できる限り情報を集めて介護に生かしている様子を知り、すごい刺激になった。 ygraciaさん、ねこみみさんの情報から、アメリカには「Lewy Body Dementia Association(レビー小体病協会)」があると知ったのはつい最近のことだ。日本で患者家族に入る情報が遅れすぎていることに、少なからずショックを受けた。でも、DLBという病気を発見したのは、横浜市立大学名誉教授の小阪憲司先生、つまり日本人なのである。なんでその日本には情報がないのだろう。素朴な疑問だった。調べれば多少はあるんだけど、情報は似たり寄ったりで、とりあえずアウトラインがわかるくらい(そのうち、おれがよく親戚や友人への説明に使うサイトは、左側のリンクからすこし飛べるようにしてある)。なんとなく不満だった。 そんな経緯があっての、「認知症研究会」出席である。 千葉大学大学院医学研究員・神経内科教授の服部孝道先生による研究発表は、割り当てられたほんの30分間に、DLBに対するあらゆる情報がギュギュギュッと濃ゆく詰まっていた。 聞きながら、むちゃくちゃコーフンする。内容以前に、頭のいい人ってこういう話のまとめ方をするんだなぁって、まずはへんなところに感心。後ろで私語しまくりの看護系若い女性グループは「Dementia(認知症)ってなんて発音するんだろぉ~」と、DLBそのものにはまったく興味もない様子だったが、おれにとっては脳内に新しい知識がぐゎゎゎ~んと広がってしまい、収拾がつかなくなるくらいすごい衝撃だった。なんでテレコで録音しとかなかったんだろうと、速記なみにてんぱってメモを取りながら後悔していた。 この日おいらは、DLBそのものの情報を得た他、出席されていた(いわゆる「かかりつけ医」と呼ばれる)開業医のみなさんが「現在の認知症治療」に大いなる危機感を抱いていることに敬意を表し、だけど医者の治療の目的があくまで「標準医療」であることを再確認、介護や看護の現場でのDLBに関する知識はどう見ても家族以下じゃん!という現実を目の当たりにして、父の今後の介護や看護、医療そのものの目的や選択肢について考え直すなど、とにかくめまぐるしいほどに実りの多い時間を過ごした。なんかもう、最初の30分で、脳血流が一気に流れていった気がしたくらい。 後日、発表内容から得たキーワードで検索したら、おもしろいほどに情報が集まってきた。 単におれが知らなかっただけで、日本でも(一部では)きちんと研究が進んでおり、診断のガイドラインもしっかりと決まっていた。服部先生がこの日、非常にわかりやすく発表してくれた研究内容は、今日(精神医学の専門誌である)「Cognition and Dementia」という雑誌を取り寄せてみたら、2005年1月にはすでに小阪憲司先生が誌上で発表されており、精神医学界では当たり前に共有されている情報だった。 この内容が、肝心かなめのDLB患者の家族へはもちろん、それ以前に町医者や一般的な医療・看護・介護の現場には伝わっていないのはどういうことだろう。これがもっと一般的な情報になって末端まで届いていれば、AD(アルツハイマー病)やPD(パーキンソン病)、ピック病(前頭側頭型認知症)との鑑別が、可能性としてだけでも早い段階ででき、的確な治療を早期に始めることができるのではないか。今なお、DLBの診断名をもたない潜在患者は数多くいるといわれているのだから。 一部の専門医や積極的に情報を集めている医者はごくわずか。身近な医者に期待ができないのなら、自分たちで調べるしかない。そして、今はそれが可能なのである。いい機会なので、自分の頭の中を整理する意味も含めて、これからしばらくDLBについてまとめようと思う。 もちろん、父の通い介護は日々当たり前にしているから、それについての愚痴や喜びはこれまでどおり書いていくけれど、その合間を縫って、患者の家族から情報を伝えていくこともすごく重要な気がする。医者が(いつか)勉強してくれるのを悠長に待ってはいられないし、これらの情報をマスコミが取り上げてくれるのもまだまだ先だろうからね。それまでの間、まさに今だって、患者は増え続けているのだ。 患者サイドに知識が増えれば、今後どういう治療を選択していくか、それ以前にどの医者を選べばいいかということが、自ずとわかるようになるはず。認知症患者はこれから爆発的に増え続ける。これはあくまで学習途中にある青いおれの勝手な意見だけど、努力をおろそかにしていると、それなりの医療機関や介護施設しか選べなくなっていくと思う。利用者はバカであってはならない。やっぱさ、受身でいるだけじゃダメなんじゃないかな。今後は、医療方針を患者側が選んでいく時代だ。進行性の認知症を止めることはできなくても、病気をきちんと理解し受け入れたら、患者(である家族)ができる限り穏やかな日々を送れるよう提案でける気がする。そのために家族はなにをすべきか。それを考えていかなければいけないと思うのだ。 ところでこの研究発表会、当日は「誰でも入れますから」と聞いていたとおり、時間ギリギリについたけど、そのまま笑顔ですーっと入れてくださり、パンフをいただいて、スムーズに研究発表を聞くことができ、いきなり行ってもなんの問題もなかった。 群馬パース大学保険科学部学部長の斎藤和子先生が、会を締めくくる言葉で「今日の参加者は414名でした」とおっしゃったのを聞き、そのとき初めておれは、「もしかしたら受付をしなければならなかったのでは?」ということに気づいたのだった。あいやー。 会場の片隅でドキドキしている出席者がいることなど知る由もなく、斎藤先生は笑顔でおはなしを続けられ、「今日の出席者は医療、看護、介護の現場からがほとんどを占め(実際には人数をいった)、その他の方は15人です」とおっしゃった。それを聞きながら「DLB患者の家族だと、【その他】のカテゴリに入るんだろうな」とぼんやり考える、この日こっちょり415名めの出席者になったおいらであった。 B.R. of Welfare and Nurse ← むずくてゴメン! まとめるのもタイヘン! しばらく続くよ!!
by scallops
| 2006-06-19 08:56
| DLB(レビー小体型認知症)
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